DOENÇA DO SUPER-SONO, 'FUI DORMIR NA SEXTA-FEIRA E SÓ ACORDEI NO DOMINGO'

Para acordar, Lucy precisa de vários despertadores, medicamentos e ajuda de familiares

Muita gente sofre para acordar de manhã. Você acha que teve uma boa noite de sono, mas quando o despertador começa a tocar é muito difícil não desejar 'só mais cinco minutinhos' debaixo do edredom.

Mas para Lucy Taylor, do País de Gales, acordar é ainda mais difícil.

Aos 42 anos, ela precisa combinar medicação, vários despertadores em volume altíssimo e sacolejos de seus familiares para conseguir acordar. Lucy tem uma doença rara chamada hipersonia idiopática.
O que é a hipersonia idiopática?

Esta é uma doença rara que causa sonolência excessiva.

"A doença faz com que eu durma por períodos muito longos - esta é a parte da hipersonia", diz Lúcia. "Já o termo idiopática significa somente que a causa é desconhecida", diz ela.

"Eu costumo ficar muito cansada durante o dia. O sono simplesmente não é revigorante, e é extremamente difícil levantar depois que eu estou dormindo", diz.

"O período mais longo que eu dormi foi da tarde de sexta-feira até a tarde de domingo", diz ela.

Viver com a hipersonia idiopática é uma espécie de tortura, diz Lucy

"Naquele fim de semana não tinha ninguém em casa para me acordar. Cheguei em casa do trabalho na sexta-feira por volta das 17h, me deitei, e quando acordei já era tarde de domingo", detalha Lucy.

A britânica toma de 12 a 15 doses de medicamento por dia, apenas para conseguir acordar de manhã e manter-se de pé durante o dia.
Quais são os sintomas da hipersonia?

Segundo especialistas, esta é uma doença rara, que atinge duas a cada 100 mil pessoas. E sabe-se muito pouco a respeito do distúrbio.

Os sintomas da hipersonia incluem necessidade de cochilar durante o dia, sem sentir-se revigorado depois; pegar no sono com frequência enquanto come ou conversa com outras pessoas; e dormir durante muito tempo à noite mesmo quando você já dormiu durante o dia.

Lucy descreve sua doença como uma tortura.

"É quase como estar debaixo d'água tentando chegar à superfície. Quero ser deixada sozinha e dormir", diz. "É muito difícil lutar contra a necessidade de sono, é muito difícil permanecer acordada e ser uma pessoa funcional", diz ela.
Apoio da família

A doença também cria dificuldades para a família de Lucy.

A mãe dela, Sue, precisa dormir em casa com Lucy durante os dias de semana, para lhe dar a medicação e garantir que ela acorde para ir trabalhar.

"É triste ver Lucy desse jeito. Antes da doença, ela tinha uma boa vida", diz Sue.

A mãe de Lucy, Sue, precisa ficar com ela durante a semana para garantir que ela acorde a tempo de ir trabalhar

"Agora, ela às vezes planeja passar tempo com a filha mas não acorda a tempo. É frustrante para a filha", diz Sue.

"Se eu estiver aqui, consigo acordar ela a tempo para ela fazer as atividades com a filha. É maravilhoso, mas sem ajuda ela não consegue acordar", diz Sue.
'Não é preguiça'

"Ninguém realmente entende a doença. Eles acham que ela está sendo apenas preguiçosa, ou que ela não quer acordar. Não entendem o quanto a vida é uma luta para ela", diz Sue.

Sue admite que acordar sua filha é difícil. "Quando Lucy está dormindo, nada pode acordá-la", diz Sue.

Ela coloca vários despertadores para Lucy, mas eles nem sempre funcionam. Ela, então, precisa falar em voz alta com a filha e chacoalhar o corpo dela até que acorde.
A vontade de seguir em frente

"É muito difícil vê-la vivendo desta forma. É muito triste. Simplesmente não há pesquisa a respeito desta doença", diz a mãe de Lucy.

Apesar do cotidiano ser uma verdadeira batalha, Sue elogia a disposição de sua filha para seguir em frente.

"Ela é muito determinada. É só a força de vontade que mantém ela vivendo, porque é uma doença muito difícil de conviver. Ela também tem sorte de ter uma equipe médica fantástica para ajudá-la", diz a mãe.

AUTOR: BBC